Куст))))))

т.е. в Поволжье всё-таки твиты?

Роз? хотя жасминовый тоже неплох )))

Ганджубас))))

Вот ведь знала же чего ты ответишь ))

самая главная, на мой взгляд, идея состоит в том, что оставить нужно что-то для других. Неважно что, главное чтобы пользу приносило.
А твиты — это попытки оправдания своего бесполезного существования.

Напомните, что он там обещал.) Неужели кто-то всерьез записывает предвыборные обещания политиков, а по том по списочку вычеркивает или нет.)

Неужели кто-то всерьез записывает предвыборные обещания политиков

Да они сами записывали.

Маша Иващик, 7 лет, из Иваново: она должна получать по месяцу — через месяц ингаляционный антибиотик Брамитоб против агрессивной синегнойной инфекции легких, такое лечение для Маши должно быть непрерывным, оно позволяет с большей вероятностью не допускать тяжелых обострений, опасных для жизни. Брамитоб (ингаляционный тобрамицин) входит в перечень ЖНВЛП (жизненно-важные лекарственные средства). Маша пропустила уже два месяца лечения. До этого она ингалировалась Брамитобом, который ей предоставил благотворительный фонд «Во имя жизни», но никак не государство.На днях маме Маши позвонили из Ивановского минздрава и сказали, что хотят выдать для Маши неизвестное количество Брамитоба, не уточнив, когда именно. Ждать уже слишком опасно. Поэтому сбор будет, а обещаний было всегда достаточно.

Горохов Миша, 8 лет, из Иркутской области, по причине затянувшегося тяжелого состояния уже больше месяца находится в Москве в РДКБ, где ему лечат обострение легочной инфекции. Для него жизненно необходим Колистин, мощный антибиотик, применяемый в тех случаях, когда синегнойка не поддается никаким другим антибиотикам. Колистин Мише нужен пожизненно, в виде ингаляций, и амбулаторно тоже. Но Миша получает его только, пока лежит в больнице, в индивидуальном порядке. Мама просит Колистина хотя бы на три месяца, на сумму 170 000 рублей.

Колистин, много лет уже применяемый при всех тяжелых заболеваниях, имеющих осложнения в виде синегнойной инфекции, до сих пор не внесен даже в список жизненно-важных лекарств и не внесен в стандарты лечения. Эти стандарты были поданы ведущими специалистами в Минздрав еще два года назад. Когда специалисты запрашивают результаты утверждения в стандартах Колистина, получают из Министерства традиционный и неизменный ответ: находится на стадии рассмотрения.

Восьмилетняя Ульяна Жерихова из Геленджика в декабре получила от государства российский дешевый антибиотик Фузидин. У Ульяны, помимо прочих хронических бактериальных инфекций, тяжелая стафилококковая инфекция легких. Наши больные получают при этой инфекции Зивокс внутривенно и в таблетках, это прописано в стандартах. Он дорогой, но это наиболее эффективный при такой агрессивной флоре антибиотик. В ответ на Фузидин у Ульяны началась печеночная интоксикация, в результате которой она на новогодние праздники попала в реанимацию. Состояние резко стало тяжелым и угрожающим жизни, на фоне снижения иммунитета, активизировался общий воспалительный процесс и началась пневмония.

Мама в новогодние праздники уже готовилась с девочкой попрощаться, но в этот раз Ульяну спасли. Сейчас Ульяна еще довольно слабая, ей среди прочего сейчас показан антибиотик Меронем, вместо которого государство может ей предложить токсичный заменитель Меропенабол, как это сейчас происходит повсеместно. В Краснодарском крае вообще крайне тяжелая ситуация с льготными лекарствами. Индийские, китайские и российские дженерики (лекарства, сходные с аналогами только по действующему веществу) отличаются плохой очищенностью и высокой токсичностью

Мама девятилетнего Артема Рассохина из Екатеринбурга обратилась в наш фонд с просьбой помочь в приобретении полугодичного курса нашего любимого Брамитоба, против хронической синегнойной инфекции, разрушающей легкие. Сотрудник фонда Никита спросил у нее о том, обращалась ли мама в областной Минздрав за получением этого жизненно-важного лекарства из средств регионального бюджета.

Мама Артема предоставила отписку, полученную из Свердловского Минздрава, где было сказано о том, что антибиотик не внесен в государственную программу лекарственного обеспечения «по семи высокозатратным нозологиям», и потому Минздрав не обязан его выдавать. Вообще, в этот список с 2006-го года входит только одно лекарство из нескольких групп жизненно-важных лекарств для больных муковисцидозом — муколитик Пульмозим, и список этот никогда не менялся. Все остальные лекарства для этих больных могут либо выдавать, либо не выдавать из региональных бюджетов.

Также в ответе Минздрава Артему предложено ингалироваться Брамитобом в больнице, где антибиотик ему могут выдать только под стационарное лечение. То есть ребенок, которого опасно класть лишний раз в местную больницу с высокой опасностью внутрибольничных инфекций, должен по месяцу — через месяц три раза пролежать в общей палате только для того, чтобы проингалироваться. И, к слову сказать, в Москве этот антибиотик больные муковисцидозом из местного бюджета почему-то получают.

Семнадцатилетнему Горшкову Роме из Уфы в получении жизненно необходимого Колистина, конечно же, тоже отказано. Рома терпеливо и давно ждет. Пожертвования для него перечисляются неохотно, так как он уже, практически, не ребенок и не вызывает жалости и родительских чувств у читателя. «Я перенес уже два пневмоторакса (разрыв легочной ткани в месте воспаления), справляться с обострениями стало все труднее. Синегнойная палочка сильно подорвала мое здоровье», — пишет Рома.

Пневмоторакс при муковисцидозе очень опасен, после него, если не начать интенсивное антибактериальное лечение, состояние необратимо и стремительно ухудшается. Лечение нужно проводить срочно по показаниям, ждать нельзя. Но мальчик вынужден ждать, когда соберутся деньги потому что на государство ему рассчитывать не приходится.

Оксане Петровой 29 лет. Она из Волгограда. У нее два высших образования. Оксана не может обходиться без кислорода, ее легкие практически полностью разрушены, и врачами рекомендована трансплантация легких, как единственный выход. В нашей стране ее стали проводить только в 2011-м году, не смотря на то, что во всем мире эти операции проводят вот уже 30 лет.

Оксана стоит в листе ожидания на трансплантацию. Если ей повезет, операцию будут проводить в НИИ Склифосовского. Операция будет бесплатной, послеоперационное стандартное ведение также будет бесплатным. Но на этот лепта государства в лечении Оксаны исчерпывается. Человек, стоящий в очереди на трансплантацию, должен проживать не более, чем в паре часов езды от хирургического стола, чтобы успеть прибыть после объявления о наличии трупного органа. Следовательно — нужно где-то в Москве жить Оксане с ее мамой. Наш фонд просит средства на оплату съемной квартиры.

Также сопутствующее незапланированное лечение Оксана должна оплачивать из своих средств, которых у нее нет. А это снова, в основном, дорогостоящие антибиотики. Когда Оксане сделают операцию, ей будет необходим для постоянного приема препарат для подавления иммунитета, против отторжения донорского органа, и во всем мире это Програф, который до сих пор в России, по той же программе «Семь нозологий» все больные с пересаженными органами или тканями, получали бесплатно. Но с этого года тендер на поставку иммунодепрессантов выиграла компания Биотек, распространяющая заменители лекарств.

Теперь эти больные будут получать индийский дешевый Такролимус-Тева, не прошедший независимые клинические испытания в России, без подтвержденной клинической эквивалентности. Следовательно, получается, что нам придется искать средства и на дорогой Програф, потому что больные хотят жить, потому что страшно и не хочется экспериментировать с жизнью, которая дается так непросто.

Во всех этих примерах люди имеют право на получение бесплатного лечения за счет государства… но почему то получить его могут только благодаря помощи неравнодушных людей.

При всем при этом, государство не стесняется удивляться и проводить расследования на предмет почему это, собственно, благотворительные фонды занимаются сбором средств на лечение тех людей, высокотехнологичная медпомощь которым должна оказываться за счет государственных бюджетов? Вместо того чтобы выяснять по министерствам почему эта помощь либо не оказывается, либо оказывается не своевременно.

После известного высказывания Голодец и предложенным представителями Минздрава адресам благотворительные фонды уже заваливают Минздрав историями пациентов. Посмотрим, что из этого получится.

Не обращали внимание, как сейчас по утрам птички активизировались?

Я всегда обращаю внимание на их активизацию. Наш двор давно вороны полюбили, проводят какие-то совещания у нас… ну и при этом гадят вниз немерено. Автомобили мне не жалко, а вот одежду отстирывать не хочется. Приходится выбирать безопасные маршруты.

))) говорят к деньгам это, к деньгам!
Я так то про милые чириканья жидов воробушков имела в виду ))
Мне видимо как то более со двором повезло, ничего на одёжу не сыплется)

хоть на Марс, хоть куда, когда грузовые лайнеры пустят, тогда и буду путешествовать, а пока дороговато.
…если вы неожиданно окажитесь в открытом космосе без скафандра, то не замёрзнете мгновенно и вообще не погибнете, правда при условии, что без специальной защиты и воздуха вы пробудете не более 2-х минут.

и не будите задерживать дыхание)